发病率五万分之一! 少女突发庞贝氏症住ICU十几年

2021-09-15 16:39:40     来源:科幻网

科幻网9月14日讯(刘亚珠) 庞贝氏症罕见病,这种罕见病在我国的发病率为1:50000。

可分成婴儿型及晚发型两种:

婴儿型:大约在6个月左右发病,常在1岁前就死亡表现为严重的肌肉无力,心脏、肝脏肥大、呼吸困难等;

而晚发型大约在20至60岁发病。表现为逐渐的肌肉无力,呼吸短促、睡眠中呼吸暂停症候群或间歇性睡眠、白天嗜睡脊椎侧弯、下背疼痛等症状。

一位来自广东的女孩郑宇宁就是一名庞贝氏症患者,突然发病住进ICU病房,一住就是12年。

1989年出生的郑宁宁19岁时住进清远市中医院的ICU,现在她只能利用ICU里面的呼吸机依靠喉管处的切口进行供氧,靠父母按压腹部助力排痰,她的身体也因脊柱侧弯变成了S型。

由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵,12年来,郑宇宁依靠社会捐助,曾短暂时间、半剂量使用过治疗药物。

然而她表示,开心也是一天,不开心也是一天,当然要开心地过。长的人生是人生,短的人生也是人生。

身体状况好的时候,郑宇宁会通过社交平台介绍“庞贝氏症”,用“筷子”敲字回复网友的留言,鼓励病友不要放弃希望。


科技新闻传播、科技知识普及 - 中国科技新闻网
关注微信公众号(kjxw001)及微博(中国科技新闻网)
微信公众号
微博

免责声明

中国科技新闻网登载此文出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其描述。文章内容仅供参考,不构成投资建议。投资者据此操作,风险自担。


推荐阅读
已加载全部内容
点击加载更多